Ciao, ciao sondino!

Ci siamo, posso ufficialmente dirlo: ciao sondino, arrivederci, addio.

Ad un paio di settimane dalla fuga del sondino, perché voi non lo sapete, ma il nostro “amico” sondino, ha fatto un’uscita di scena in stile Houdini. Mentre lavavamo, con grandi peripezie, la testa alla Rebecca, il signorino, si è letteralmente sfilato dal naso, fuggendo dal primo cerotto per poi però essere bloccato dal secondo. Quindi a dirla tutta, un Houdini un po’ sfigato. Quindi, ad un paio di settimane circa dalla sua fuga, possiamo ufficialmente salutarlo, sperando ad un “a mai più”.

[Piccola nota per i non addetti ai lavori, con la tracheo bisogna stare attenti all’acqua, perchè se dovesse entrare nel buchino, significherebbe acqua nei polmoni per Rebecca. Quindi bisogna tenere la Rebecca sopra la vasca con la testa all’indietro, mentre piange e si dimena e lavargliela il meglio possibile.]

Perché finché ha dovuto aiutare la Rebecca era anche simpatico, ma ultimamente stava incominciando ad essere un po’ noioso.

Abbiamo avuto una partenza un po’ a rilento devo ammettere, ma immagino che dopo tre mesi a non mandar giù più nulla per bocca, deve essere anche naturale avere delle difficoltà. Rebecca era restia ad aprire la bocca e a mangiare, quasi fosse diffidente. C’è da dire che nelle settimane passate avevamo fatto dei tentativi, ma tutti conclusosi con vomito, conati di vomito, lancio del cucchiaio.

Fatto sta che abbiamo colto la palla al balzo, ci siamo lanciati e ce l’abbiamo fatta. Non che sia stato facile, i primi giorni era come rifare un vero e proprio svezzamento. Il cibo era ovunque tranne che nella sua pancia. Se riuscivo a farle aprire la bocca e farle prendere la pappa, o la sputava volontariamente, o mi intercettava il cucchiaino lanciandolo sul muro più vicino. Abbiamo dovuto riscoprire i suoi gusti, riabituarci a sincronizzare bocca e cucchiaino, a capire che alla fine con la pancia piena si sta bene. Ma ora eccoci qui, praticamente nessun colpo di tosse, e ormai mangia come un lupo. Non siamo ancora alle quantità di prima dell’intervento ma stanno aumentando. E se posso cantare vittoria sottovoce, sta mangiando con più voglia e meglio di prima.

Apre la bocca aspetta il cucchiaino, ogni tanto mi devo inventare che si sta mangiando il dinosauro o un mammut, ma è una scheggia. Giuro, una figata. E ieri per seguire l’onda del nostro successo, per la prima volta da quando è nata, HA MANGIATO AL RISTORANTE. Con noi, al tavolo, senza scene. La gioia.

Ammetto che siamo tutti sorpresi, non ci immaginavamo una tale rapidità e bravura di Rebecca. Ma si sa, lei sorprende sempre. Infatti, per chi ha seguito le storie su Instagram avrà visto la nostra visita alla Nostra Famiglia della scorsa settimana. Beh, era in origine un day hospital organizzato per aiutare Rebecca col cibo, una vera riabilitazione per mangiare. Ecco, appunto. Ci siamo andati senza sondino, con Rebecca che mangiava senza problemi e anche perfettamente. Che dire, per fortuna ci saltiamo almeno quello.

#forzarebecca

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Rebecca 2 anni e un po’ (28 mesi)

Si sa che la routine, una volta interrotta, è difficile da ristabilire, ma noi ci proviamo. Il papà è ancora a casa con noi (ancora per poco), non abbiamo più la cpap, l’alimentazione è diversa, bisogna stare attenti a non ammalarci… Insomma, per quanto ci si impegni a ristabilire la nostra routine preintervento di novembre, non è facile, alcune cose sono cambiate, e altre devono assestarsi. Un’abitudine che bisogna riprendere è l’aggiornamento sui progressi di Rebecca. Ovvio non più mensile magari, perché per calcolare i 28 mesi mi sono dovuta fermare e contare, ma ogni due mesi saremo qui, per non perdere l’abitudine.

Età: 28 mesi
Peso: 11.600kg
Altezza: 85cm (?)

Sviluppo motorio: Dopo i due mesi che ha passato ferma a letto, da circa 2 settimane abbondanti ha ripreso perfino a correre. I muscoli sono back in place, deve riprendere a fare in autonomia la scala, ma ci sta lavorando. Sale da sola sul divano, e poi si lascia cadere all’indietro, rotola, si arrampica sui cuscini. Tenta di arrampicarsi sul seggiolone, ma per fortuna solo in mia presenza. Ha stranamente (forse è migliorato l’aspetto visivo dopo l’intervento) la motricità fine. Fa cose mai fatte prime e con molta più sicurezza.

Linguaggio: Nonostante la tracheo non sia fonatoria, riesce per fortuna a parlare. Lo sforzo è maggiore rispetto a quello che impiegherebbe normalmente e scommetto che quando la toglieremo, andrà in giro per casa urlando. Comunque sia, al momento dice cacca, papà, pappa, tata, te, pizza, bella… E qualche altro suono di libera interpretazione.

Gioco: Penso debba recuperare il tempo perso in rianimazione e quindi macina km per casa. Spinge in giro qualsiasi cosa le capiti a tiro (passeggino, carrellino, carrello della spesa dai nonni, triciclo, sedia, tavolino) e pretende che le si vada dietro… A parte questo colora più di prima, ha migliorato il gioco simbolico, da da mangiare o da bere ai suoi pupazzi, gli fa il bagnetto e conduce incontri di lotta agguerriti.

Pappa: Stiamo cercando di ritornare all’alimentazione per bocca. Cerchiamo di stimolarla quanto più possibile ma il sondino copre il 100% del fabbisogno calorico e la ciccia che ha messo su lo dimostra. Spero di potervi dare buone notizie nei prossimi giorni.

Esperienza: Uscire di casa, andare in fattoria, andare a prendere il pane, assaporare il carnevale e venire iniziate ai coriandoli, dare da mangiare alle caprette. Qualsiasi cosa dall’usicta dell’ospedale è stata un’emozione.

Sonno: Tasto dolente. Tornati dall’ospedale la situazione era tragica: tra il distrattore e tutto il resto non si dormiva. Abbiamo optato per un lettino normale in camera sua in modo da darle più spazio per muoversi e per poter dormirci anche noi. Tolto il distrattore, la situazione è un poco migliorata, ma verso mezzanotte piange e mi cerca. Se non mi trova, fa il diavolo a quattro e va nel panico. Pensiamo sia dovuto al fato che gli ultimi giorni di RIA capitasse che si svegliasse senza trovarci li con lei. Sarà stata terrorizzata e se lo porterà dietro per un po’. Al momento io dormo con lei gran parte della notte. Va contro tutto quanto abbiamo impostato dalla sua nascita, ma arrivati ad un certo punto era questione di sopravvivenza per tutti e tre. In compenso abbiamo tolto il ciuccio, si addormenta senza più nulla e almeno non piange la notte per quello.

Terapie: Gestione della tracheo e del sondino. Per fortuna non stiamo facendo farmaci e la tracheo non sembra così impegnativa come ci era stata dipinta.

Programmi: Riuscire a mangiare autonomamente o almeno per bocca e togliere la trache, sperando che questo avvenga il prima possibile!

Q&A Intervento di Rebecca

Cercare di riprendere il blog da dove eravamo rimasti, ormai dopo tre mesi, non è semplice. Quello che è successo dal compleanno della Rebecca ad oggi è stato fin troppo. Abbiamo retto si, ma non so per quanto ancora ne saremmo stati capaci.

In alcuni momenti avrei voluto scrivere, i pensieri e le parole che mi passavano per la testa erano tanti, ma duravano ben poco. Il mio pensiero era fisso e concentrato su di lei. Un pensiero che è lo stesso ogni volta che le succede qualcosa. °Rebecca ce la fa”. Non le do altre possibilità, non le do alternative. Io credo in lei e so cosa mia figlia sia in grado di fare. É lo stesso pensiero che mi aiuta a tenere duro, quello che dopo una caduta mi aiuta a rialzarmi, quello che dopo le lacrime mi fa tornare il sorriso.

Adesso però voglio dedicarmi un attimo a voi. I messaggi di questi mesi sono stati tanti, le preoccupazioni e il conforto anche di chi non conosciamo direttamente ci ha stretti. Ogni giorno mi scrivete in tanti, cerco di leggere e rispondere quanto più possibile, ma volevo cogliere l’occasione di rispondere ad alcune delle domande che mi sono state fatte. Pronti, via..

Che intervento ha fatto Rebecca? Discorso lungo e complesso, ecco il link del post in cui ne avevo parlato: https://teamrebeccablog.wordpress.com/2017/10/06/un-mese/

Perché ha dovuto affrontare un intervento simile così piccola? Perché era necessario. Gli occhi e la vista erano a rischio e soffriva di apnee ostruttive (dormiva con la cpap, non del tutto fisiologico per una bambina di due anni).

L’intervento è andato bene? Benissimo e con risultati ottimi. Il “viso” è stato portato avanti di circa 32mm.

Perché ha preso tutte quelle infezioni in ospedale? Perché in ospedale si prendono le infezioni peggiori. I batteri e i virus sono più resistenti e, passatemi il termine, “cattivi” di quelli che si incontrano al di fuori.

Perché hanno dovuto farle una tracheo? Perché sono subentrate delle complicanze al risveglio per le quali, insieme ai medici del reparto di Rianimazione Generale, abbiamo deciso di percorrere questa strada per non rischiare di perdere Rebecca.

Per quanto dovrà tenerla? Spero il meno possibile, di sicuro fino a che avrà il distrattore.

A cosa serve il distrattore e per quanto dovrà tenerlo? Durante l’intervento è stata fatta una frattura ossea mantenuta in trazione e pian piano aumentata dal distrattore. Tiene quindi in sede l’osso che è stato portato in avanti finchè la frattura non si risalderà. Dovrà tenerlo fino alla prima metà di febbraio, stiamo aspettando che ci comunichino la data.

Dovrà tornare in sala operatoria per toglierlo? Si. Nei pazienti più grandi viene solitamente fatto in ambulatorio, ma quando si tratta di bambini è sempre meglio che vengano sedati. E quindi si, verrà fatta in sala operatoria. Speriamo di cavarcela con un day hospital e senza ricoveri.

Il distrattore le da fastidio? Presumo di si, chi lo ha indossato una volta già grande dice che un po’ di fastidio da. A volte Rebecca lo tira a si tocca le viti. Quindi penso che non sia il massimo della comodità.

Perché viene alimentata col sondino? Perché oltre ad essere complicato riuscire a darle da mangiare col distrattore, deve abituarsi alla nuova conformazione della bocca e ha bisogno anche di rimettersi in forze. Quindi dobbiamo metter su cicciaaa.

Come mai non avete un’infermiera fissa tutti i giorni dato che ne avete diritto? Inizialmente erano stati concordati tre visite a settimana, ma dato tutto lo stress e il trauma che ha subito Rebecca in questi mesi, appena vede una persona estranea (che lei associa a medicazione o ad altro) in casa, la fa cadere nel panico totale. Abbiamo quindi deciso di diventare per quanto possiamo autonomi e ridurre le visite a due volte a settimana per lasciarla tranquilla e non provocarle stress inutili oltre a quelli che già deve sopportare.

Dorme la notte? Ah ah ah (risata sarcastica). Siamo nel caos totale. Non riusciamo a capire se sia il distrattore che le da fastidio, gli incubi, agitazione varia, fatto sta che le notti sono un incubo. Per quanto siamo stati sempre contrari a dormire con lei, abbiamo per il momento gettato la spugna e io dormo spesso con lei. O meglio, la calmo ma nel mentre mi addormento e mi risveglio la mattina abbracciata alla Rebecca con lividi e graffi vari causa distrattore.

Notate già un miglioramento nella respirazione a seguito dell’intervento? Ha la tracheo al momento ma sappiamo già per certo che le vie aeree alte sono migliorate.

Ho cercato di raggruppare le domande più frequenti. Spero di esser riuscita a rispondere a tutti. #forzarebecca

24 mesi – 2 anni

Eccoci ci siamo. Due anni.
Che età importante ma dimenticata quella dei due anni. In mezzo tra il primo compleanno e i tre anni. Il primo anno di vita e la maturità dei tre anni con l’ingresso all’asilo. Ma due anni sono importanti. Si diventa grandicelli, si incomincia ad essere sempre più autonomi ed indipendenti, non si è più dei bebè. E non vorremmo dimenticarci mica dei Terribili Due!

Se penso com’era un anno fa Rebecca, che ancora voleva il biberon per bere, non camminava, il gioco era praticamente inesistente, usava il girello, faceva fatica a prendere in mano oggetti di piccole dimensioni, mi sembra passato un abisso.. è stato un anno importante, di tanti cambiamenti, novità e conquiste enormi.

Ammetto che, a differenza del suo primo anno di vita, questo è stato un po’ meno tosto. Ma siamo riusciti a portarla al mare più volte, è andata a fare psicomotricità con altri bambini, ha incominciato a conoscere e frequentare il nido, abbiamo provato ippoterapia, abbiamo smesso di prendere l’antiepilettico, abbiamo iniziato ad usare la CPAP… Se ci penso mi stanco al solo pensiero di tutte le cose che abbiamo fatto insieme. Si, è grandioso vivere con te Rebecca. Stancante ma grandioso.

Età: 24 mesi – 2 anni
Peso: 9.8kg
Altezza: 83cm

Sviluppo motorio: Per quanto riguarda la motricità (spero sia il termine corretto) grossolana ha fatto passi da gigante. Sale nel castello di legno al parco giochi da sola, scende da sola nello scivolo chiuso (quello dei bambini grandi), se deve salire dei gradini in cui non si sente sicura o non ha un appoggio, usa le mani per aiutarsi. Sale da sola sul divano e impazzisce a rotolarsici sopra. Ha imparato, o almeno è la passione del momento, chiudere contenitori e scatole più o meno piccoli con i coperchi. E la novità più ecclatante, che di per se può sembrare una stupidata, ha imparato ad usare il dito indice da solo. Schiaccia i bottoni, tocca e indica chiudendo le altre dita e utilizzando l’indice. Dopo qualche giorno di ostinazione da parte mia, ce l’abbiamo fatta.

Linguaggio: Abbiamo arricchito il vocabolario, al momento dice: cacca, pizza, ciccia, pappa e per chiamarci dice “tata”. Indistintamente, quindi se la si sente urlare Tataaa, bisogna capire se chiama me, Magò o Semola…

Gioco: Abbiamo approfittato delle belle giornate per stare il più possibile all’aria aperta, quindi scivolo, altalena, foglie, rametti secchi, sassi e triciclo. Per il resto abbiamo introdotto la regola che prima di iniziare con un gioco nuovo, si mette via il precedente. Gioca tanto con le macchinine, il trenino che si porta a spasso per casa, e con la tenda che le abbiamo messo in salotto.

Pappa: Tutto uguale, ma aggiungo che adora il salame! Quanto è golosa di salato…

Esperienza: Siamo tornate al nido. Anche solo per un’ora ma è stato bello. E quanto mi dispiace non poterla mandare. Avrebbe dovuto iniziare l’inserimento al 6 settembre, ma per via dell’intervento. dobbiamo rimandare. Iniziare il nido adesso, per lei sarebbe troppo rischioso causa malattie od infezioni possibili che potrebbero indebolirla o dover posticipare l’intervento.

Sonno: Alti e bassi come sempre, tollera sempre meno la mascherina della CPAP, dato che col freddo ha anche iniziato a fare condensa e quindi spesso si ritrova con l’acqua sul naso.

Terapie: Gastroprotettore e poi qualsiasi cosa possibile per far andare via il catarro.

Programmi: Settimana prossima avremo l’ultimo controllo in ospedale prima del ricovero e intervento di novembre. Speriamo bene. #forzarebecca

Un mese

Mi era già capitato in diverse occasioni di parlare vagamente del prossimo intervento di Rebecca ma mai di entrarne nel dettaglio.

Abbiamo ricevuto la conferma della data. Il 6 novembre. Vi chiederete come mai avevamo parlato di settembre e alla fine siamo arrivati a novembre. Bisogna ricordare che un intervento non è fatto solo di volontà ma anche di sale disponibili, chirurghi, anestesisti, disponibilità in rianimazione. Non deve esserci fretta, anzi abbiamo così avuto più tempo per crescere ancora un po’, ed essere preparati (anche se in realtà non lo si è mai abbastanza).

Quindi tra un mese esatto, Rebecca sarà di nuovo in sala.

Di che operazione si tratta? Sarà un intervento di maxillo-facciale, per chi volesse fare ricerche, il nome corretto è Lefort III. In poche parole, verrà spostata in avanti la parte centrale del viso: naso, zigomi, mandibola superiore.

Lo scopo di questo intervento, o meglio, gli obiettivi sono principalmente due. Il primo è aiutare con la respirazione, perché avanzando il naso, si darà spazio alle vie aeree alte. Il secondo è creare una protezione per gli occhi. Rebecca ha un exorbitismo grave, ovvero gli occhi sono molto molto sporgenti. E la preoccupazione maggiore è un danno eventuale e permanente che potrebbero subire. Il chirurgo ce lo ha spiegato molto bene “Noi abbiamo le ossa che proteggono l’occhio. In caso di trauma, queste si rompono proteggendo l’occhio.” Questo però non avverrebbe nel caso di Rebecca.

Se tutto andrà per il verso giusto, e fidatevi, io cerco di mantenere la calma, Rebecca dovrebbe togliere la cpap, potrebbe mangiare con meno fatica (attualmente per lei è complicato perché o deglutisce o respira), e gli occhi dovrebbero avere più spazio ed essere protetti. Così, quando cadrà correndo, io non avrò più il terrore che possa farsi davvero male.

L’intervento sarà lungo e poi passerà qualche giorno in rianimazione. Il discorso li si fa un po’ complicato, ma bisognerà soltanto sperare a questo punto che si sgonfi in fretta e possa respirare autonomamente. L’alternativa mi fa paura.

Penso che almeno un paio di settimane saranno d’obbligo se non di più. Incrociamo le dita.

Questa è la parte medica vista volare cannocchiale, mooooolto da lontano. Evito particolari crudi e così come eviterò fotografie della Rebecca durante il ricovero, intubata, bendata, con aghi, fili e canale.

#forzarebecca

Tortella – 23 mesi

Eccoci, ci siamo, manca sempre meno ai due anni. Ai Terrible Two, anche se qui diventa sempre più una pazza scatenata.

Età: 23 mesi
Peso: 9.600kg
Altezza: 81cm

Sviluppo motorio: Sta migliorando la manualità con gli oggetti di piccole dimensioni e nelle attività di “infilare” oggetti più piccoli in quelli più grandi. Se non riesce però prende rabbia e scaraventa tutto a terra. Ha imparato a salire sullo scivolo piccolo da sola, e se ha i corrimano della scala abbastanza vicino da arrivarci con le mani, riesce a fare i gradini da sola. Ancora non riesce a tirarsi su da sola sul divano o sul lettone, ma ostacoli più bassi li scavalca senza problemi.

Linguaggio: Sempre suoni nuovi, negli ultimi giorni sta sperimentando sempre più con la voce e la lingua. Dice “cacca” se le si chiede cos’ha fatto e accenna anche a dire “pizza”. Ma di mamma nemmeno l’ombra. Io continuo con i libri e le parlo tanto, sono convinta che prima o poi si sbloccherà.

Gioco: Le sta venendo la mania del riordino. Prima lancia tutto, poi pian pianino mette dentro tutto nella sua cucina. Sempre più forza distruttrice, è incontenibile e devo stare attenta a chiudere porte e a mettere sui ripiani alti qualsiasi cosa. Non è propriamente un gioco, ma al momento adora dare da mangiare (biscotti compresi) a Semola ed Anacleto. Sui biscotti si deve allenare, perché glielo mette sulla testa anziché davanti al muso. Giochiamo tanto col didò e continuo ad approfittare delle belle giornate per il parco.

Pappa: Non stiamo andando male e l’aumento di peso lo conferma. Ho provato a variare la colazione con un bel porridge, ma al quarto cucchiaio me lo ha vomitato. Quindi esperimento fallito. La novità degli ultimi giorni è che le piace stare a tavola e mangiare dal nostro piatto, ma con la forchetta che porta benissimo alla bocca. Però ancora non capisco perché mastica benissimo quello che si mette lei in bocca, mentre se provo io con un cucchiaio di pastina, tossisce fino a tirare su i polmoni!

Esperienza: Siamo tornate al nido. Anche solo per un’ora ma è stato bello. E quanto mi dispiace non poterla mandare. Avrebbe dovuto iniziare l’inserimento al 6 settembre, ma per via dell’intervento. dobbiamo rimandare. Iniziare il nido adesso, per lei sarebbe troppo rischioso causa malattie od infezioni possibili che potrebbero indebolirla o dover posticipare l’intervento.

Sonno: Alti e bassi. Piange molto nel sonno, penso che sia dovuto al fastidio della mascherina e agli incubi del day hospital fatto qualche settimana fa. Infatti più passa il tempo, più questi diminuiscono. Mi accorgo che sono incubi perché quando piange (a dire la verità la trovo in piedi nel lettino attaccata alle sbarre che si dispera) e la prendo in braccio, anche se si calma e prende sonno, poi non riesco più a rimetterla giù. Appena tocca il materasso piange nuovamente. Arriveranno tempi migliori… e pensare che da quando è nata, ha sempre dormito tutta notte!

Terapie: Niente di nuovo, se non che stiamo provando mille creme diverse per i segni che le lascia la CPAP sul viso.

Programmi: Come sapete Rebecca avrebbe dovuto iniziare il nido a settembre ma abbiamo dovuto posticipare l’inserimento perché prossimamente abbiamo in programma un intervento. Posticipato perché diventerebbe rischioso per Rebecca portarsi a casa malattie inutili e dover iniziare per poi stare a casa due settimane dopo non avrebbe molto senso. Inizieremo però psicomotricità dove Rebecca era già seguita a livelli di fisioterapia. Primo appuntamento mercoledì!

Ospedale che vai, ASL che ti ritrovi

Quello che solitamente si lamenta in famiglia è il Papà. Lui ricopre anche incarichi ufficiali in quanto sbuffatore e io sono quella che cerca di mitigare e cercare una soluzione. Quindi attenzione, ne vedrete pochi, questo è un post lamentela della Mamma. Non è nella mia indole lamentarmi ma trovare subito una soluzione. Ma quando ti esasperano per la miliardesima volta, ecco li parte la Mamma a sbuffare. Vi racconto brevemente. Avete presente l’aumento di peso e la crescita fatta da Rebecca? La CPAP in merito ha fatto molto, ma come ho scritto nel mio ultimo post, non si è trattato soltanto del suo merito, ma anche per il fatto che Rebecca ha iniziato a mangiare. Quindi mangiando le pappe, abbiamo incominciato ad aggiungere un integratore di carboidrati (mica di nostra iniziativa, cosa credete ?!?!) che unito alla CPAP ha fatto esplodere la Rebecca. Ma secondo voi, questo integratore chi lo paga? Noi ovviamente, ma il bello è che è stato prescritto da più di un medico. Giusto per rendervi partecipi e farvi capire perché questa faccenda mi mandi in bestia più delle ore di sonno perse, eccovi le tappe, riassunte brevemente. [Attenzione i fatti svolti sono da considerarsi svolti in diversi ospedali di cui non faccio ovviamente il nome. Tanto penso che tutto mondo sia paese e che la burocrazia medica sia ridicola] 03 maggio 2017. Visita di controllo con un medico dietista ed un medico pediatrico genetico, su indicazione di un altro genetista. Appurato l’evidente sottopeso di Rebecca, consigliano la somministrazione di questo integratore F. da aggiungere alle pappe di Rebecca per raggiungere un maggiore apporto calorico. Ricordo ancora le parole “Signora, il primo lo compri lei, se la bambina lo tollera, dopo qualche giorno mi chiama e faccio richiesta all’ASL per la fornitura”. Per dovere di cronaca, F. costa 20 Euro per 400gr. 09 maggio 2017. Comunico come d’accordo che Rebecca assume l’integratore senza problemi. Ma senza ricevere risposta. 19 giugno 2017. In ospedale per un’altra visita ricordo alla segretaria della mia richiesta e se il medico dietista aveva proceduto. Controllo rapido nel fascicolo della Rebecca, ma la mia mail era ancora li, ignorata. 14 giugno 2017. Altra visita con un altro medico dietista che ribadisce la necessità di proseguire con F., suggerendo anche altri integratori. Si ipotizza l’uso del sondino nasogastrico nell’eventualità che Rebecca non dovesse riprendere a mangiare e a crescere. Chiedo nuovamente la domanda per la fornitura di F. tramite ASL. 2 luglio 2017. Riceviamo a casa tutta una fantastica fornitura per l’alimentazione tramite sondino nasogastrico, ma di F. ancora niente. 5 luglio 2017. Incontro nuovamente col medico in cui chiedo nuovamente l’esenzione per l’integratore. Risposta affermativa, aspettiamo. Giorno indefinito verso la fine di luglio, al telefono, chiedo se potesse farmi avere l’esenzione, dato che ancora non si era visto nulla. 2 agosto 2017. Email di sollecito 21 agosto 2017. Ancora niente. 4 settembre 2017. Finalmente otteniamo la richiesta ufficiale da consegnare presso il distretto di competenza (in stallo per mancanza di francobolli). 12 settembre 2017. Riesco a consegnarla (l’ufficio ha determinati giorni ed orari). Ma il bello arriva adesso, non sanno nemmeno loro se serve documentazione aggiuntiva o no e come mi comunicheranno la decisione del medico competente. 13 settembre 2017. Il Papà consegna materiale in più da allegare alla richiesta. Il medico competente dovrebbe decidere nel pomeriggio. (ah ah ah ah….) 14 settembre 2017. Ricevo una chiamata, il cui il succo è “Non sappiamo di che cavolo si tratti, ne che cavolo di sindrome sia quella di sua figlia. Abbiamo bisogno del farmacista, che è in ferie (ah ah ah ah ah ah), o aspetta il suo rientro o facciamo venire quello del distretto vicino”. Secondo voi cos’ho risposto? Che come minimo dal distretto vicino nemmeno doveva porsi la domanda se venire o no.. che poi mi domando, ma mandare via email la documentazione è troppo complicato? 21 settembre 2017. Mi chiama il farmacista, che ha dovuto informarsi, perché nemmeno lui sa che pesci pigliare (e a me fan piangere…). Comunque sia, manca una documentazione, che ho richiesto immediatamente e speriamo di averla quanto prima. Lui mi ha detto che si porterà il fascicolo di Rebecca nel suo distretto-casa e farà il possibile (che poi mica chiediamo la luna, è un cavolo di integratore). Teniamo le dita incrociate e restate collegati, ce la faremo.


Che poi tutta la faccenda genera domande polemiche che mi tengo per me. Fatto sta che vorrei far passare un messaggio, Rebecca non sarà mai grossa, ma deve mettere su peso, soprattutto in vista degli interventi. Li il peso aiuta, ecco perché abbiamo questa “fissazione”. E la preoccupazione mia e del papà risiede nel poter aiutare come possiamo nostra figlia. Non saremo mai li durante gli interventi, non possiamo prepararla in alcun modo se non col peso. Quindi ecco spiegate tutte le nostre paturnie legate all’alimentazione. Che poi diciamocelo, se dovessimo mai avere un altro figlio, dovrò darmi una regolata col mangiare, altrimenti avremo un caso di obesità infantile in famiglia.

Olga la giraffa con la CPAP

C’era una volta Olga. Una simpatica e curiosa Giraffa arrivata nel lontano, si fa per dire 2016, spedita a Rebecca da una zia tedesca. Olga si è subito ambientata, circondata dal Signore e la Signora Coniglio, Gertrude e Raperonzolo, Ka il Serpente e molti altri personaggi che popolavano la stanza di Rebecca.

Olga soffriva però il mal di viaggio, e si sa, viaggiare dalla Germani al’Italia, affidato alle poste, non è che sia proprio il massimo. Così, nella sua città di partenza, una certa dottoressa Peluche le aveva somministrato un farmaco contro il “Maldiviaggiodaposteitaliane”. Il problema era che questo potentissimo farmaco, oltre a fermare le nausee causate da postini che impennano col motorino, le permetteva di respirare bene. Che di per se, non è un problema, ma, seguitemi bene, nasconse la causa del russamento persistente di Olga. Grazie ad esso infatti, durante i primi giorni nessuno si accorse del respiro della Giraffa, nemmeno la Gertrude che ha il sonno davvero leggero.

Fatto sta, che dopo qualche mese l’effetto del farmaco svanì e ahimè, per i poveri peluche strampalati iniziò un calvario notturno alquanto tremendo. La Signora Coniglio un giorno tentò perfino la fuga in salotto, lasciando da solo in Signor Coniglio! Olga incominciò a diventare sempre più nervosa e ingestibile, perse l’appetito e la crescita del suo collo subì un forte arresto.

Fortunatamente, Raperonzolo aveva esperienza in campo medico, e tenendo d’occhio la Rebecca, capì cosa sarebbe servito ad Olga. Così, recuperata una vecchia mascherina, e per fortuna era anche della taglia giusta! Inizialmente Olga era un po’ reticente ad usare questa mascherina che la faceva assomigliare a Mauro il suo cugino Elefante, ma dopo un paio di giorni si accorse che la notte incominciava a riposare davvero. La mattina si svegliava e non era più nervosa ed inacidita, ma risultava perfino simpatica! E per la gioia di tutta la combriccola, la notte, a parte qualche interruzione causa Rebecca che voleva giocare, ricominciò ad essere una dolce notte.

Olga era arrivata in Italia indossando una stupenda bandana rossa, ma dopo qualche settimana di nanne profonde con la CPAP, si accorse che la sua bandana preferita incominciava ad andarle corta. Si, avete capito bene. Il collo della Giraffa aveva ripreso a crescere con grande ed incredibile stupore di tutti. Com’era possibile che una mascherina, che in realtà sembrava più la proboscide del lontano cugino, l’avesse aiutata così in maniera radicale?


Questo è più o meno quello che come avrete notato dai social è successo a Rebecca negli ultimi mesi. Da quando ha incominciato ad utilizzare la CPAP durante la notte e i riposini pomeridiani, il cambiamento è stato epocale. La tortella è più rilassata, meno stanca, dorme meglio, ha incominciato a camminare da sola. Quello che ci è stato spiegato è che a causa delle sue apnee ostruttive, durante il sonno non passa sufficiente aria, e quindi ossigeno. Non riuscendo a scambiare in maniera corretta ossigeno ed anidride carbonica, quest’ultima si deposita e a lungo andare può provocare effetti collaterali. Dato che anche per noi non è un meccanismo semplice da comprendere, ho posto qualche domanda alla dott.ssa Giulia M. S., pneumologa.

La CPAP è un tipo di ventilazione non invasiva a pressione positiva (Continuous Positive Airway Pressure) che si utilizza sostanzialmente per mantenere aperte le vie aeree. Le situazioni in cui potrebbero collassare sono croniche ( ad esempio i problemi del sonno legati ad obesità o come nel caso di Rebecca a alterazioni conformazionali) o acute ( ad esempio l’edema polmonare in cui gli alveoli polmonari sono occupati da fluido). Direi che in entrambi i casi è essenziale. Chiaramente nell’edema polmonare acuto la situazione è più delicata e richiede una risoluzione rapida, però anche nei problemi legati al sonno un miglioramento della ventilazione si associa a riduzione di problemi cardiovascolari anche gravi (come ipertensione ed ictus).

Gli svantaggi sostanzialmente non ci sono, se non legati al discomfort della macchina o al suo malfunzionamento. Ad oggi poi le maschere solo nasali come mi sembra sia quella di Rebecca sono molto meno fastidiose di quelle facciali. Negli adulti come ti dicevo la CPAP si usa in casi acuti o cronici. Questi ultimi sono rappresentati in prevalenza dalla sindrome delle apnee ostruttive che in larga parte è correlata alla obesità.

Perché è necessario ventilare? Qui si entra in un ambito un po tecnico. Comunque grossolanamente quando c’è un difetto di pompa ventilatoria ( muscolare ad es nelle distrofie) o per collasso ( es obesità/malformazioni) oltre alla difficoltà a scambiare ossigeno ( insufficienza respiratoria ipossiemica) si accumula CO2 ( insufficienza respiratoria globale ipossiemica ipercapnica). Questo conduce ad acidosi respiratoria ( pH minore di 7.35) che è responsabile di danni multipli cellulari che possono condurre in ultimo alla morte. Molte volte nei pazienti con problemi di acidosi respiratoria cronica riacutizzata invece della CPAP si usa la BPAP che in pratica garantisce due differenti pressioni espiratorie ed inspiratorie. Per monitorare il livello di O2 , CO2 e pH si pratica un prelievo arterioso (emogasanalisi) che in genere viene fatto sulla arteria radiale.

San Gerardo buongiorno!

Quando passo un po’ di tempo senza andare in ospedale e ci ritorno, come in questo caso dopo poco più di un mese, provo un sentimento misto tra il caroamicocirivediamo e avreipreferitoesserealtrove. Perché se da una parte provo una certa familiarità anche solo con la struttura, provo anche una noia profonda nel vederla. Perché per quanto ti dicano che “è solo una semplice visita/colloquio/esame”, ogni volta temo di uscirne con la Rebecca maggiorenne.

Esempio perfetto oggi. E secondo me è una strategia affettuosa del personale, così arriviamo sorridenti ed ingenui, convinti di fare anche L’aperitivo a casa, ma tac. Fregati. Però almeno hanno aggiustato la macchinetta del piano!

Comunque sia, oggi mi sono sentita una vera mamma imperfetta e impreparata doc. Convinta che riuscissimo a tornare prima di pranzo, magari avendo frainteso la telefonata (ero al mare.. già connetto poco a casa, figuriamoci al mare!), ho preparato la borsa della Rebecca con solo due merende. Niente, e niente pranzo. Mannaggia a me.

Fatto sta che alle 8.30 siamo li, facciamo esami del sangue, il papà va a fare l’accettazione (va sempre lui perché il cup pediatrico è insieme a quello delle gravide. Troppi ormoni per me, ve l’ho già detto che l’ormone del pianto è in tilt, figuriamoci se mi trovo circondata da pance), andiamo a fare l’ecg, torniamo al dh pediatrico. Prima attesa e prima merenda, sono le 9.30. Arriva la dottoressa, visita, contenti per il peso di Rebecca (9.450 kg!). Seconda attesa, sono passate le 11.00. Seconda merenda. Realizziamo che la questione è più lunga del previsto e il papà deve andare al lavoro. Scopriamo che gli anestesisti prima delle 12.30 non si vedranno. PANICO. E la Rebecca cosa mangia?

Piccola nota per chi non ha frequentato il San Gerardo. Lo scorso anno è stata inaugurata la palazzina nuova. Avete presente un centro commerciale? Eccolo. Hanno pure il negozio della Lindt e la gioielleria!

Torniamo a noi. Corro al Carrefour e cerco le pappe pronte. Niente. In farmacia niente. Panico, come faccio a far mangiare la Rebecca? Torno al Carrefour e raccimolo un puré pronto e omogeneizzato al prosciutto. Torno su, preparo qualcosa che verrà vomitato pochi minuti dopo. (Io madre terribile che le do il prosciutto pronto). Arrivano le 13 e anche gli anestesisti.

Inutile dire che nel frattempo la Rebecca era incazzata, stanca, stufa, annoiata, affamata e ne aveva le palle piene.

E alle 14.00 siamo riusciti ad essere a casa. Giovedì avremo il day hospital, secondo me possiamo fare l’aperitivo a Monza e poi tornare a casa.


Rebecca sta bene, oggi è stato un incontro preparatorio per giovedì, quando farà tac e risonanza in sedazione. Giovedì dovrò accompagnarla in sala operatoria per la sedazione. Odio le sale operatorie e so già che mi guarderà col terrore negli occhi di chi non capisce e cerca la mamma come ancora di salvezza. Dovrò attrezzarmi con una cariola di kleenex.

Rebecca oggi è stata bravissima come sempre, ma crescendo ogni volta le reazioni sono diverse. Per esempio oggi il trauma del prelievo sapete cos’è stato? Il cerotto! Che lesta lesta senza farsi vedere si è tolta nascondendosi dietro a una scrivania.

Settembre

Settembre è il mio mese preferito da sempre. Finisce l’estate, il caldo afoso, le giornate si accorciano, arriva il fresco, il divano, le coperte e ci si avvicina al Natale e una volta iniziava la scuola. Da un paio di anni a questa parte si aggiungono due eventi che fanno diventare questo mese ancor più importante e speciale ai miei occhi. Settembre è infatti il Craniofacial Acceptance Month e Hydrocephalus Awareness Month.

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Entrambi ci coinvolgono in pieno. Il primo, per quanto riguarda le sindromi craniofacciali, il secondo per l’idrocefalo. E come ho sempre sostenuto, la conoscenza è cosa sacra, tanto più che fino a qualche anno fa non sapevo nemmeno dell’esistenza di questi termini, figuriamoci della parte medica ad essi correlata.

Come sapete Rebecca è nata con la sindrome di Pfeiffer di tipo II, la quale, a causa della craniostenosi, comporta la fusione precoce delle suture craniche. In Rebecca questo ha causato la comparsa di idrocefalo, ovvero, il liquido che tutti abbiamo a livello cerebrale (se c’è un medico tra i lettori e nota strafalcioni, per favore mi corregga), non riesce ad essere riassorbito in maniera naturale e quindi si accumula nei ventricoli cerebrali. Si interviene sempre chirurgicamente, applicando una valvola che serve a drenare il liquido in eccesso portandolo attraverso un tubicino nella pancia (a livello dell’intestino). Questa valvola può subire malfunzionamenti e guasti e quindi si dovrà intervenire nuovamente a livello chirurgico. E’ importante, in caso di idrocefalo, intervenire tempestivamente per evitare danni maggiori. Per quanto riguarda le sindromi cranio facciali, gli interventi chirurgici possono essere numerosi nell’arco della vita di un bambino, atti a correggere e migliorare la qualità della vita. Nel caso di Rebecca, al momento lei ha subito un intervento di rimodellamento cranico e proprio nel mese di settembre (facendo gli scongiuri che tutto vada per il verso giusto e non si dovrà posticipare) ne subirà un altro.

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I risvolti sociali delle sindromi craniofacciali sono tanti e diversi. Ho già parlato degli sguardi, del vociferare, delle occhiatacce e dei bambini che scappano e piangono quando vedono Rebecca (si, è successo anche questo). Quello che cerco di insegnare a mia figlia è di rispondere quando possibile con un sorriso, lei è fatta così, stop. Altrimenti non sarebbe Rebecca. Mentre quello che chiedo sempre alle altre mamme è di insegnare ai propri figli che esiste la diversità. Che non siamo tutti fatti alla stessa maniera e che le differenze sono li per essere amate. Domandate sempre e siate curiosi (educatamente sia chiaro :))

Settembre sarà il nostro mese quest’anno. Oggi iniziamo i controlli per prepararci al prossimo intervento e giovedì day hospital per tac e risonanza.

A settembre, Rebecca avrebbe dovuto iniziare il nido (è già iscritta), ma con un intervento programmato è meglio evitare infezioni e tutte le malattie possibili. Quindi inserimento programmato a quando si sarà rimessa in forze.