Rebecca, noi e la tracheo

Ieri mi sono resa conto di non scrivere sul blog da un sacco di tempo, non che le cose non vadano bene e non abbia il tempo, ma Rebecca è talmente carica che per starle dietro, appena lei dorme, la imito tempo zero. Però, dato che oggi, o meglio, mentre voi leggerete questo post, noi saremo in ospedale per il primo controllo dopo la rimozione della tracheo, mi sembra lecito scrivere un post su questa nostra esperienza. Chissà mai che, aiuti qualche genitore che si troverà ad affrontare qualcosa di grosso come la tracheo*.

Ieri parlando con uno dei medici che ha seguito Rebecca nel nostro ultimo e travagliato ricovero che ci ha portato alla tracheo, ho detto che “è sempre meglio non averla e poterne fare a meno, ma se proprio bisogna farla, non è poi così la fine del mondo come ci avevano raccontato”. Ma d’altronde si sa, più una cosa non la si conosce, più fa paura e si è facile prede di terrorismi da parte di altri genitori (perché Rebecca abbia dovuto fare la tracheo, potete leggerlo qui).

Specifichiamo una cosa, dato che spesso ho ricevuto messaggi o commenti a riguardo: la tracheo serve a respirare. Non a mangiare, non a deglutire. La tracheo, in parole povere, è un foro con un tubicino che bypassa bocca e naso e porta direttamente l’aria nei polmoni. I tipi di canule che si possono usare sono diversi, ma fidatevi, non è per nulla interessante e qui non si scrive un trattato medico.

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La prima cosa che colpisce della tracheo, soprattutto nei bambini, e così è stato per Rebecca, è che non si può parlare (prima che qualcuno mi corregga, esistono delle valvole fonatorie ma non sono cosa immediata e scontata). L’aria non passa dalle corde vocali e quindi si è completamente afoni, e al di là di secrezioni, infezioni, aspirazione e medicazioni, inizialmente è stato l’aspetto della tracheo che mi ha sconvolto di più come mamma. Non potevo sentire Rebecca ne piangere e nemmeno ridere. Il pianto in un bambino è fondamentale, col pianto la mamma va in allerta, capisce se c’è qualcosa che non va. Ecco, una volta fatta la tracheo e abbandonata la terapia intensiva che era ormai gennaio, mi sono ritrovata da sola con lei in pediatria e la notte, sebbene con intervalli di veglia, bisognava pur dormire. E li mi è salito lo sconforto, pensavo a come avrei fatto a sentita svegliarsi (all’epoca aveva ancora il distrattore e stava ancora recuperando dal punto di vista muscolare, quindi non riusciva a mettersi seduta da sola) e come avrei capito che lei aveva bisogno di me se io ero addormentata e non potevo sentire il suo pianto? Detto fatto, nel sonno sentivo cambiare il suo respiro e il fruscio delle lenzuola e balzavo in piedi, per la serie, non basta una tracheo a fottere una mamma sul chi va là.

La cosa che ci ha salvato poi una volta a casa, è stato imparare e fare il più possibile durante il ricovero. E questo consiglio l’ho anche già dato ad un’altra mamma. Mi sentivo la stalker degli infermieri, volevo carpire ogni segreto, ogni astuzia che avevano, sia per quanto riguarda la medicazione, sia per aspirare le secrezioni (o chiamatele “catarro”). Quando a tuo figlio fanno la tracheo, tu in quattro e quattr’otto devi diventare l’infermiera più esperta, rapida e minuziosa che esista sulla faccia della terra, perché devi riuscire a sfilare una garzina, pulire con dei bastoncini simili al cotton fioc, asciugare, rimettere la garzina pulita senza che un esserino di due anni distrugga fasciatoio, te e si tolga la canula dando una gomitata alla prima infermiera che capita a tiro o al papà. Si sfodera quindi tutto il repertorio di canzoncine, mimi, teatrini e tutto quello che viene in mente a una mamma per poterlo intrattenere (e a volte si deve anche ricorrere alla forza purtroppo). E poi si diventa bravissimi fidatevi. Inizialmente la si faceva in 3/4 persone, poi alla fine, la facevo io da sola con Rebecca che voleva passare i bastoncini per pulirsi lei! Quindi mamme e papà di bimbi con la tracheo non disperate, fate pratica, tanta in ospedale, chiedete di fare tutto voi, fracassate le infermiere di domande (non me ne vogliano) ma poi vedrete che diventerete i numeri uno e nemmeno vi peserà più fare la medicazione quotidiana.

Anche prima dell’intervento di avanzamento (se ve lo siete persi, ne parlo qui), Rebecca aveva difficoltà respiratorie, ma non le abbiamo mai precluso una vita per quanto possibile normale e cosi abbiamo deciso di fare con la tracheo. Andavamo a fare la spesa, al parco, saltavamo sul letto, ci si rotolava, abbiamo ripreso a mangiare dopo aver tolto il sondino, quindi facevamo tutto. L’unica accortezza è stato il contatto con i bambini, meglio se all’aria aperta e con la certezza (per quanto possibile) che fossero sani. Il tutto perché la tracheo è un accesso libero verso i polmoni e l’interno del nostro corpo per virus e batteri, e obiettivamente era l’ultima cosa di cui noi avevamo bisogno. Quindi mamme e papà, uscite e non chiudetevi in casa, che con un paio di accortezze, noi ci siamo fatti soltanto un paio di raffreddori senza nessun ricovero!

Un altro tasto dolente della tracheo, e che però ho visto essere molto diverso da bambino a bambino. è la questione dell’aspirazione, ovvero togliere meccanicamente saliva, secrezioni, catarro o tutto quello che volete. Noi abbiamo avuto la fortuna che con Rebecca bastava un colpo di tosse e lei riusciva ad espellere da sola tutto quello che aveva giù. Quindi abbiamo dovuto romperle le scatole ben poco da questo punto di vista.

Ultimo dilemma con cui poi chiuderemo il post (perché gli aspetti che coinvolgono la vita di un bimbo con la tracheo sono tanti, ma non posso creare un post-enciclopedia) è il rompicapo della mamma per eccellenza: come cavolo lavo i capelli se non posso bagnarle il collo? Ecco, vi lascio immaginare scene tratte dall’esorcista mischiate ad una bambina 8n piena crisi dei due anni.

Quello che mi auguro con questo post è di aver infuso un po’ di fiducia e positività a quelle mamme e papà che si sentono dire “dovremo praticare una tracheotomia a suo figlio”, a quelle mamme e papà che sono proiettati solo sugli aspetti negativi di una tracheo, ma che a mente lucida capisci che sto forellino tanto temuto salva la vita a tuo figlio, a quelle mamme e papà che si immaginano una vita con l’aspiratore in mano chiusi in casa, ma che invece la spesa o la pizza fuori si possono sempre fare, a quelle mamme è papà che pensano tutto stia crollando, e invece no, perché se vedi tuo figlio stare meglio, tutto magicamente si costruisce da solo.

*Come sempre, mi sento in dovere di specificare che questa è la nostra esperienza, in condizioni particolari e su una bimba specifica, e non per ultimo, che noi non siamo medici.

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