Q&A – Edizione di giugno

Geeentili lettori, ecco le domande che ho scelto tra quelle che mi avete inviato per il nostro seco do Q&A.

Buona lettura 😊

  • Rebecca subirà altri interventi al viso?
    Nessuno può saperlo, dipende dalla sua crescita. Se tutto andrà bene, probabilmente non dovrà più fare nulla, altrimenti verso i 10 anni circa (ma è sempre un’ipotesi), dovrà rifare la LeFort 3 (quella che ha fatto a novembre e di cui vi ho parlato qui). Quello che sappiamo è che un certo periodo dovremmo stare tranquilli.
  • I segni del distrattore passeranno?
    Credo di si. Non do importanza alle cicatrici al momento. Mi ricordano le sue vittorie, e ho altro di cui preoccuparmi.
  • Qual è la qualità di vita di Rebecca?
    Non è stato semplice rispondere a questa domanda, ammetto di aver dovuto fare una breve ricerca per potervi rispondere. La qualità della vita comprende diversi fattori e rispondere per una bambina di quasi tre anni non è semplice. Se si guarda il lato fisico, gli anni più duri sono quelli che precedono l’intervento di LeFort e la cranioplastica. Per chi ci segue da qualche tempo sa che Rebecca aveva problemi di crescita, non mangiava, doveva dormire con la CPAP per gravi apnee del sonno e che ha dovuto subire diversi interventi, quindi oserei dire che non è stata ottimale al 100% fino a qualche mese fa. Per fortuna ultimamente sembra che quasi si possa tirare un sospiro di sollievo e fisicamente (a parte il buchino della tracheo che non si vuole chiudere, lo shunt per la derivazione e i gomiti) direi che tutto sommato sta bene. Ha un ritardo psicomotorio che obiettivamente non saprei definire correttamente, ma migliora giorno dopo giorno e sono sicura che i progressi continueranno in maniera esponenziale (d’altronde, non ha mai avuto sei mesi continui di tranquillità). Per quanto riguarda il lato psicologico, non possiamo ne negare l’importanza delle ospedalizzazioni che hanno avuto su Rebecca. Questi aspetti saranno difficili da rimuovere e incidono parecchio sulle sue paure, per quanto noi cerchiamo di farle vivere una vita il più normale e positiva possibile, per un certo periodo di tempo loro saranno li. Per quanto riguarda il benessere materiale, le relazioni… penso che a Rebecca non manchi niente. Cerchiamo sempre di farle vivere la vita che merita, piena di sbucciature, colori, emozioni come un bambino sano (e forse a volte anche di più). Tirando le somme ritengo che, nonostante abbia passato due anni in cui averi potuto definire la qualità della sua vita non ottimale e nemmeno buona (solo nel primo anno di vita ha subito tre lunghi ricoveri), al momento ritengo che sia buona e soddisfacente.
  • Sfera cognitiva. Cosa comporta la sua malattia a livello della comprensione?
    Nelle caratteristiche della sua sindrome compare la dicitura “ritardo psicomotorio”, che fidatevi se lo dite ad un genitore questo sgrana gli occhi preoccupato, ma poi tra se e se penserà “ma che vuol dire con ritardo psicomotorio”? Vuol dire tutto e vuol dire niente per un genitore. Io ho imparato a fare un passo alla volta con Rebecca, a pretendere un progresso alla volta e a stimolarla ed aiutarla lasciandole i suoi tempi, senza l’ansia della scadenza. Ogni tanto dentro di me mi dicevo “tanto con un ritardo psicomotorio conclamato, che differenza fa un mese in più o un mese in meno?”. Quindi preferivo vederla serena e fare i suoi progressi con i suoi tempi che stressare lei e noi inutilmente. Ha camminato da sola a 18 mesi (il 18 giugno, lo ricordo ancora per l’emozione), ha iniziato a gattonare e a dire mamma a due anni e mezzo, ma i progressi sono continui, quello è l’importante. Che non ci siano battute d’arresto, ma solo passi (anche se piccoli) in avanti. E poi io ne sono sicura, Rebecca farà grandi cose.
  • Avete pensato di iscriverla a scuola?
    Rebecca a settembre inizierà il nido. Si, avrà quasi tre anni, ma ricollegandomi a quanto detto sopra, non le mettiamo fretta. Le diamo i suoi tempi e un anno tranquillo al nido le potrà solo fare bene. Avrà un’educatrice per tutto il tempo di permanenza, in modo che si possa seguire più attentamente e continuare il lavoro fatto e che farà durante psicomotricità. Lunedì 25 avremo il colloquio con le maestre e la coordinatrice, vi racconterò cosa ci diremo.
  • Dice qualche parolina? Como procede con la parola? Perché Rebecca non parla?
    Tutto si ricollega al ritardo psicomotorio di Rebecca e, penso io, al fatto che non abbia avuto mai dei lunghi periodi di tranquillità. Ultimamente sta comunque migliorando. Dice Mamma, Papà, pappa, mucca, aa (acqua), scicca (ciccia), e un vasto repertorio di versi degli animali. Nell’ultimo mese ha rafforzato il si e il no con la testa, è più consapevole di quello che afferma (anche se a volte dopo aver detto si, dice subito no o viceversa).
  • Vorresti un altro figlio?
    Si, ma adesso voglio godermi la Rebecca! (e poi su Instagram avete visto come tratta le bambole.. pensate se dovesse capitarle il fratellino tra le mani!)
  • Qual è il cartone preferito di Rebecca?
    Non ne ha uno, o meglio non guarda la televisione (non l’accendiamo quasi mai col brutto tempo, figuriamoci adesso che ci sono le belle giornate). Guarda qualcosa su Youtube, ma non ne ha uno preferito. Penso che non riesca a seguirli a dire la verità. In compenso al momento abbiamo i libri preferiti: Gastone lo squalo dentone e la Giornata di Giulio Coniglio.

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5 thoughts on “Q&A – Edizione di giugno”

  1. Da fratello di una ragazza con ritardo psicomotorio penso che sia egoista e anche un irreale la prospettiva di fare un altro figlio.

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    1. Dipende Mario, non ogni ritardo è uguale, come ogni persona si porta dietro la propria storia. Visto quello che ha conquistato Rebecca fino ad ora, nulla esclude che possa ben recuperare. Mi dispiace tu la veda così.

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      1. Purtroppo ho un cugino (come un fratello) con lieve ritardo psicomotorio… ed anch’io concordo con Mario… mi spiace.

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